Milano (Marisa de Moliner) - C'è modo e modo di parlare di Fibrosi Cistica. E perché no con una modalità di moda? È certamente originale quella adottata per la mostra a cielo aperto, visitabile gratuitamente sino a domenica 8 giugno 2025 in corso Vittorio Emanuele, che offre l'opportunità di riflettere su questa patologia e riflettersi in dieci pannelli, ideali da postare su Instagram, illustrati su specchi decorati da giovani illustratori. E giovani sono i dieci protagonisti delle testimonianze riportate sul retro di questi specchi. Un linguaggio apprezzabile da chiunque indipendentemente dall’età, quello scelto per la campagna di sensibilizzazione “Fuori Tutto- La vita con la Fibrosi Cistica, tra sintomi e sogni” promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il supporto di Vertex Pharmaceuticals.
Niente di pesante, di triste o di drammatico, ma un'occasione creativa che potrebbe rivelarsi virale su Instagram e su tutti gli altri social, e pertanto efficacissima per far conoscere questa malattia genetica autosomica recessiva, che si eredita da entrambi i genitori portatori sani. E che nonostante sia invisibile impatta enormemente sulla vita dei pazienti. Le cui parole, immagini e riflessioni, sono confluite anche nella seconda parte della campagna di sensibilizzazione: nella guida illustrata “ RESPIRI DI VITA - Emozioni e relazioni di chi convive con la Fibrosi Cistica”. Uno strumento che, grazie anche al parere dell'esperto, mette in evidenza le sfide emotive e pratiche legate alla patologia, l'importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. Dando voce a vissuti complessi e spesso invisibili, mostrando come, nonostante le difficoltà, sia possibile vivere appieno e costruire relazioni autentiche. Proprio come nel caso della giovanissima Ginevra che, intervenuta alla conferenza stampa di presentazione, nel pannello specchiato che la riguarda, decorato con fiori tutt'intorno e al centro uno zaino rosso, davanti al quale è possibile farsi un selfie, ha indicato così la sua malattia: “ È come uno zaino che ci si porta sulle spalle, ma non impedisce di vivere le esperienze della vita”. Ed è quello che fa lei, a cui la Fibrosi Cistica fu diagnosticata da piccolissima, a soli due mesi, che dopo aver affrontato per anni la malattia a passi di danza ora la sfida a colpi di racchetta. Gioca a tennis e lo fa “molto bene” come ha tenuto sottolineare. A vederla non lo si mette in dubbio perché non si sospetterebbe mai che si porti da sempre sulle spalle lo zaino della sua patologia. La quindicenne piemontese sembra, quello che si suol dire, il ritratto della salute. Una condizione che conoscono bene anche le altre persone affette da Fibrosi Cistica e che ha il suo rovescio della medaglia. Coloro con i quali interagiscono nel corso della loro vita, soprattutto a scuola e al lavoro, non comprendono quanto possa essere invalidante questa malattia che non sembra lasciare tracce visibili. Nonostante possa colpire più organi come: i polmoni, il sistema digestivo, il pancreas, il fegato, l’apparato riproduttivo, le ghiandole sudoripare, i seni paranasali, il tratto gastrointestinale e richieda tra le 2 e le 4 ore al giorno da dedicare alle varie terapie.
Terapie che negli ultimi settant'anni hanno completamente stravolto la Fibrosi Cistica facendola passare da malattia pediatrica a geriatrica. Lo sa bene Vincenzo Carnovale, Vice Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania Fibrosi Cistica dell’adulto. “I miei pazienti- precisa- hanno dai 17 ai 70 anni e la campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno. In Italia ci sono circa 6.000 pazienti con fibrosi Cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena”.
E tra queste 6.000 persone c'è anche il venticinquenne Matteo che, in cura al centro del dottor Carnovale, nel retro del suo pannello specchiato che mostra un giovane dipinto in un’impresa avventurosa, nel quale è possibile riflettersi e riprendersi, riempiendo il viso mancante col proprio, sintetizza la sua esperienza all’ombra di numeri e parole: “Volgere lo sguardo verso nuovi orizzonti è un modo per celebrare la relazione tra la mia mente e il mio corpo”. E c'è solo l’imbarazzo della scelta tra i dieci specchi illustrati visionabili sino all’ 8 giugno in corso Vittorio Emanuele dall’angolo con via San Paolo al passaggio che porta in piazza del Liberty. Ma perché sceglierne uno? C'è n’è davvero per tutti i gusti. I dieci giovani illustratori hanno con le loro creazioni tradotto i sentimenti degli altrettanto giovani pazienti testimonial. L’età non deve però essere un limite per coloro che si riprenderanno davanti a uno o più pannelli. Anche tutti perché no! Nessuno vi contesterà e vi giudicherà troppo vanitosi per il numero dei selfie. Potrete contare “sull’alibi” più che onorevole di partecipare attivamente alla campagna di sensibilizzazione nei confronti della Fibrosi Cistica, che si verifica in un caso ogni 2.500 - 3.000 neonati, in pratica circa 200 ogni anno, senza distinzione tra maschi e femmine.
Per info: www.sifc.it www.fibrosicistica.it www.vrtx.com/it-it (www.agenziaomniapress.com - 6.6.2025)