Milano (Massimiliano Bordignon) - L’amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara, progressiva e spesso difficile da riconoscere. La diagnosi arriva con anni di ritardo, mentre i sintomi avanzano e la qualità di vita delle persone e delle loro famiglie si assottiglia. Ma oltre ai dati clinici esiste un territorio meno visibile, fatto di emozioni, paure e attese: è qui che si colloca AMYCI – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina, progetto di medicina narrativa condotto da ISTUD e sostenuto da AstraZeneca Italia, che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici.
Il volume restituisce un quadro complesso, ma attraversato da un filo comune: l’aspettativa. Nei racconti dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata, mentre nelle narrazioni dei pazienti la metà descrive una condizione stabile o in lieve miglioramento. Ancora più contenuta è la percezione dei caregiver, che segnalano un peggioramento solo nel 35% dei casi. Tutti, però, condividono l’attesa per nuove terapie capaci di cambiare il corso della malattia.
Le storie mostrano anche quanto sia difficile, per chi convive con l’amiloidosi, ritagliarsi spazi di normalità. Da qui l’importanza di un cambio di prospettiva: i medici possono aiutare i pazienti a riconnettersi con passioni e interessi personali, superando una visione puramente tecnica della cura. «La medicina narrativa – ricorda Maria Giulia Marini – permette di accogliere non solo i sintomi, ma anche la psico-genealogia della malattia, spesso segnata da un vero trauma di passaggio generazionale».
Il progetto dà voce anche alla comunità associativa. Eleonora Grigoletto, presidente di FAMY, sottolinea come la conoscenza sia la prima forma di cura, mentre Giovanni D’Alessio racconta il passaggio dallo scetticismo alla consapevolezza del valore della condivisione. Sul fronte clinico, Laura Obici e Pietro Guaraldi ricordano i progressi compiuti: da una patologia considerata incurabile a un ambito in cui oggi è possibile intervenire precocemente e migliorare la qualità di vita.
L’ebook Amyci è scaricabile gratuitamente a questo link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf